Unsere starke Region
Der Mut einer ganzen Familie aus Altenriet
Die zehnjährige Lisa leidet an einem seltenen Gendefekt – ihre Entwicklung wirkt für ihr Umfeld wie ein Wunder.
ALTENRIET. Lisa Naujoks ist 10 Jahre alt und ein Mädchen, das sich nicht gerne in ihrer Freiheit und ihren Fähigkeiten einschränken lässt. Sie liebt es, mit Menschen in Kontakt zu treten. Sie klopft oder klingelt bei Freunden, denn es gibt nichts Schöneres für sie, als mit Menschen zu plaudern und bekannte Gesichter zu treffen. Lisa kennt die Straßen in Altenriet und bewegt sich hier sicher und gefahrenbewusst. Hier kennt man Lisa. Sie trägt zwar eine Uhr, aber viel lieber vergisst sie die Zeit. Sie lächelt viel, ist durchweg positiv eingestellt und voller Optimismus. Argwohn oder Misstrauen sind ihr fremd. Sie ist offen für alle Menschen und zu jedermann freundlich. Doch sie ist auch stur, zielstrebig und sehr ehrgeizig.
Mit diesem Ehrgeiz, ihrer Sturheit und ihrem bedingungslosen „Ich schaffe das!“ erreicht sie mittlerweile Dinge, die Ärzte medizinisch für unmöglich hielten – denn Lisa ist mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen.
Im April 2016 wurde Lisa, als scheinbar gesundes Mädchen, geboren. Im Krankenhaus wurde damals nicht erkannt, dass etwa 15 Monate später, im Juli 2017, ein seltener Gendefekt diagnostiziert werden würde. Bronchiale Fehlbildung der linken Lunge, Entwicklungsverzögerung, eine außergewöhnliche Gehbehinderung und eine muskuläre Hypotonie waren ein Teil der Diagnose, die Familie Naujoks erst einmal verarbeiten musste.
Mit der Diagnose wurde es leichter
„Wir sind hinausgelaufen und waren erst einmal nicht mehr Herr unserer Sinne“, sagen Mutter Anja und Vater Heiko. An ihren Gefühlen und ihrer Liebe für Lisa hat sich nichts geändert, aber: „Wir haben um unser gesundes Kind geweint.“ Gleichzeitig war es aber auch eine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu haben. Nun konnte geplant und gehandelt werden.
Mit der Diagnose wurde es ein wenig leichter, die benötigten Therapien und Förderungen zu erhalten. Seit Lisas Geburt kämpfte die Familie dafür, schaffte es, dass Lisa schon kurz nach der Geburt zur Physiotherapie durfte und mit sechs Monaten in die Logopädie. Für Anja war klar: Sie musste – und wollte – zu Hause bleiben. Lisa brauchte besonders viel Zuwendung. Immer wieder war sie krank, lag häufig im Krankenhaus, kämpfte mit Lungenentzündungen und verschleimten Bronchien. Wie jeder Mensch hat sie Schwachstellen – bei ihr sind sie nur etwas stärker ausgeprägt.
Hartnäckigkeit zahlte sich aus
Zusätzlich galt es, ein Wochenprogramm zu organisieren: Physiotherapie, Logopädie und Heilpädagogik. Familie Naujoks setzte alles daran, dass Lisa selbstständiger werden konnte. Und Lisa wollte. Sie wollte ihrer Schwester Hanna nacheifern und musste feststellen, dass sie vieles nicht konnte. Aber sie wollte es doch unbedingt!
Trotzdem bewarb sich die Familie bei einem integrativen Kindergarten. Umgeben von Kindern mit erhöhtem Betreuungsbedarf und betreut von Fachkräften, schien dies die sinnvollste Lösung. Doch die Bewerbung in einem sonderpädagogischen Kindergarten außerhalb des Landkreises wurde abgelehnt und die Alternative war für die Eltern zu diesem Zeitpunkt keine Option.
Aber: Lisa isoliert zu Hause lassen? Nur umgeben von ihren Eltern und ihrer großen Schwester? Das war keine Option für Anja und Heiko. Sie fassten den Entschluss, Lisa in einer Regelkrippe und einem Regelkindergarten anzumelden. Eine mutige Entscheidung, die sich als kräftezehrend, aber auch als goldrichtig erweisen sollte.
Anja informierte sich, wälzte Unterlagen, suchte nach Antworten – und fand sie. Im Bundesteilhabegesetz steht, dass jedes Kind Anspruch auf eine ortsnahe Betreuung hat. Dennoch musste sie hartnäckig bleiben. Immer wieder ging sie mit Lisa ins Rathaus. „Es war eine Gratwanderung“, erzählt sie. „Wir mussten präsent sein, durften aber nicht aufdringlich wirken.“ Diese Hartnäckigkeit zahlte sich aus: Trotz großer Vorbehalte besuchte Lisa ab dem 1. Februar 2019 an zwei Tagen der Woche, begleitet von ihrer Inklusionsbegleitung Elke Veil, die Kinderkrippe und ab dem 1. September 2019 den Kindergarten.
Doch zuvor musste Elke Veil überzeugt werden. Die Tagesmutter hatte zunächst keine Kapazitäten für diese Tätigkeit und lehnte die Anfrage aus dem Rathaus ab. Doch Lisa und ihre Mutter hinterließen Eindruck, und eine freundliche und engagierte Mitarbeiterin (die anonym bleiben möchte) blieb hartnäckig. „Elke Veil ist die Richtige“, war sie überzeugt – und sagte zu Anja: „Ich habe die perfekte Inklusionskraft für Sie.“ Sie musste sie nur noch überzeugen.
Auch die zweite Anfrage lehnte Elke ab. Doch beim dritten Mal änderte sich etwas. Ihr wurde klar: Wenn die Anfrage ein drittes Mal kommt, muss die Aufgabe für sie bestimmt sein. Sie lernte Lisa und ihre Familie kennen – wurde Teil davon. Sie war nicht nur eine zusätzliche Bezugsperson für Lisa, sondern gehörte bald zur Familie. Gleichzeitig behielt sie einen gewissen Abstand, der es ihr erlaubte, Dinge aus einer anderen Perspektive zu sehen.
Gemeinsam durchschritten sie tiefe Täler und feierten große Erfolge. Mit drei Jahren stakste Lisa plötzlich durch das Wohnzimmer – wie ein kleiner Roboter, aber strahlend. Schritt für Schritt setzte sie einen Fuß vor den anderen, schwankte leicht und lief doch immer wieder hin und her.
Hartnäckigkeit zahlte sich aus
Dass sie jemals laufen würde, daran glaubte bei der Diagnose keiner. Anja und Heiko wollten sich nicht damit abfinden und glaubten, dass für Gott alles möglich ist und Wunder passieren. „Das war unsere einzige Hoffnung, weiterzumachen und nicht aufzugeben“, ergänzt Anja. Lisas Ausdauer und ihr Mut, nach vielen gescheiterten Versuchen, trotzdem wieder aufzustehen, ließen das Wunder wahr werden. Sie wollte all das, was ihre Schwester und die Kinder im Kindergarten auch können.
Heute hat Lisa sich genau dadurch ein großes Netzwerk aufgebaut. Beim Brezelmarkt läuft sie mit dem Sportverein mit, und immer wieder hört man: „Hallo Lisa.“ Für ihren Vater Heiko sind das oft wildfremde Menschen: „Ich kenne viele oft gar nicht“, sagt er.
Aber Lisa kennt sie fast alle – oder geht mutig auf sie zu. Immer freundlich und charmant nimmt sie den Menschen die Ängste vor ihrem Anderssein. Und während Lisa täglich von den Menschen um sie herum lernt, lernen diese auch von ihr – vor allem Sozialkompetenz.
Vieles im Leben von Lisa wirkt wie ein Wunder: dass sie allein zum Bäcker geht, dort mit Bürgermeisterin Patricia Mittnacht plaudert und sich anschließend von ihr nach Hause bringen lässt – einfach um etwas mehr Zeit mit ihr zu verbringen. Dass Altenriet Inklusion lebt – und Lisa selbstverständlich dazugehört. Dass sie spricht und läuft. Mittlerweile besucht Lisa die Bodelschwinghschule in Nürtingen. Denn auch Inklusion hat ihre Grenzen, und so war und ist die Bodelschwinghschule die richtige Schule für Lisa, und ihr Wohl steht an erster Stelle, erklärt Anja. Elke ergänzt: „Natürlich hätte ich es schön gefunden, Lisa weiterhin in der Regelschule zu begleiten – aber im Mittelpunkt steht immer Lisa.“
Und wie alle Menschen, die Lisa ins Herz geschlossen haben, nimmt auch Elke einen besonderen Platz in ihrem Leben ein. Kein Wunder also, dass sie, ebenso wie die engagierte Rathausmitarbeiterin, bei Lisas 10. Geburtstag mit dabei waren.
„Jeder Tag bringt seine eigenen Herausforderungen, aber auch besondere Momente“
„Jeder Tag bringt seine eigenen Herausforderungen, aber auch besondere Momente“, sagt die Familie. In schwierigen Zeiten helfen Anja ihr Glaube und der Sport. „Ich weiß, dass ich meine Sorgen an Gott abgeben kann“, sagt sie. „Das hilft mir, Ruhe im Chaos zu finden.“ Seit Silvester 2017/2018 läuft sie beim Bietigheimer Silvesterlauf mit – für Lisa. Ihr gemeinsames Motto: „Gott ist NICHTS unmöglich!“ Mittlerweile begleitet Lisa ihre Mutter auf den letzten Metern über die Ziellinie. Doch auch hier hat Lisa für sich größere, mutigere Pläne. „Ich möchte allein laufen, und Mama wartet im Ziel“, sagt sie.
Und Hanna, die große Schwester? Sie freut sich über Lisas Offenheit. Denn dadurch kann sie sie immer wieder für neue Ideen und verrückte Dinge begeistern. Heute geben Anja und Heiko ihren Mut an andere Eltern weiter. Sie helfen beim Ausfüllen von Förderanträgen, setzen sich für Inklusion ein oder stehen einfach zum Gespräch bereit.
Mit Mut, ihrem Glauben und der bestmöglichen Unterstützung, helfen sie Lisa, so eigenständig wie möglich zu werden.