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Spende für Selbsthilfegruppe

20.07.2007, — Artikel ausdrucken E-Mail verschicken

Spende für Selbsthilfegruppe

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie in Aichtal, vertreten durch Andrea Burk, erhielt von der DAK einen Scheck über 1500 Euro. Peter Bodor, Chef der DAK Nürtingen, überreichte den Scheck mit einem Dank für die engagierte Arbeit der Selbsthilfegruppe. Die Mittel werden für ein Jahrestreffen der Mitglieder und für die Auskunfts-, Informations- und Beratungstätigkeit für Betroffene und deren Angehörige verwendet. Ektodermale Dysplasie (Ed) ist nicht eine Einzelerkrankung, sondern eine Gruppe vererbter Störungen. Sie sind gekennzeichnet durch zwei oder mehr Störungen der ektodermalen Strukturen, zum Beispiel der Haare, der Zähne, der Nägel oder der Schweißdrüsen. Mehr als 150 verschiedene Syndrome wurden bis heute identifiziert. Ed wird durch defekte Gene verursacht. Diese veränderten Gene können in der Eizelle oder den Samenzellen bereits vorhanden und damit von den Eltern vererbt worden sein. Wie man Ed erkennen kann, wie man damit umgeht, diese und viele andere Fragen haben die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr in dieser Selbsthilfegruppe zusammengeführt. Weitere Informationen gibt es im Internet unter www.ektodermale-dysplasie.de. pm


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